Intensive life unit
Categoria PerSo Award

Note di regia:

“Ho iniziato a girare dopo una mia esperienza personale quando la sorella di un mio amico stava morendo in ospedale e, purtroppo, le cose non sono andate bene. Nessuno riceveva informazioni dai medici su ciò che stava accadendo, la famiglia fluttuava su una nuvola di incertezza non avendo mai l’opportunità di venire a patti con l’inevitabile. Col tempo ho cominciato a provare un senso di ingiustizia e di rabbia indefinita, che nasceva dalla domanda, come è stato possibile non gestirla meglio? Ero ben consapevole che la morte, proprio come il parto, è parte integrante della vita umana e che la nostra dipartita dovrebbe avvenire in modo dignitoso. Condizioni soddisfacenti dovrebbero essere stabilite affinché ciò avvenga. Dato che l’80% della popolazione ceca attualmente muore negli ospedali (i numeri sono paragonabili in tutto il mondo occidentale), è ancora più essenziale apportare cambiamenti e restituire umanità agli ospedali e alle linee di comunicazione. Nella mia mente, i principali protagonisti, Ondřej e Kateřina, sono portatori di questa determinazione e voglia di cambiamento.
Inizialmente volevo partire criticando il sistema e il contesto sociale. Che cosa ci dice della nostra società sviluppata il fatto che possiamo collegare dozzine di tubi a una persona, che le aziende farmaceutiche possono sviluppare e commercializzare centinaia di nuovi farmaci, che ci affidiamo alla medicina come mai prima d’ora, ma, nonostante tutto questo, abbandoniamo i nostri valori umani? Mi sono venute in mente una serie di domande e immagini. Sono stata spronata dalla mia esperienza personale con la sorella del mio amico, ed ha cominciato a farsi largo il desiderio di tornare indietro, “decifrare” e comprendere le circostanze, idealmente per garantire che sempre più famiglie non finiscano in una situazione simile. Il fatto che la maggior parte della società muoia in ospedale e che le famiglie sopravvissute siano spesso gravemente traumatizzate non mi sembra giusto. Volevo avere risposte alle domande cominciando dal “come” e “perché”?! Così la domanda più importante sul film è diventata presto chiara: come fare un film che argomenti il problema e che possa essere rivelatore, senza essere patetico? Un film che io stesso vorrei andare a vedere al cinema. Per fortuna due medici con grande perspicacia, erudizione, energia e, soprattutto, il desiderio di cambiare lo status quo – i fondatori di un nuovo team di cure palliative presso l’ospedale universitario generale, ora Clinica di medicina palliativa, Ondřej Kopecký e Kateřina Rusinová, hanno incrociato la mia strada e mi hanno aiutato. Mi sono attenuta alla decisione di fare un film dal punto di vista dei medici e non dei pazienti ed essere vicino a loro è stato fondamentale. Ondřej Kopecký e Kateřina Rusinová mantengono una distanza dalle immense emozioni che intrappolano i pazienti e le loro famiglie. I medici hanno i loro metodi per essere empatici senza lasciarsi trascinare. Restare vicini nel proprio ruolo di medico, mantenendo un’adeguata distanza dalle questioni personali. Volevo mostrare che ci sono medici che ci saranno vicini nei momenti difficili e ci aiuteranno a navigare nelle situazioni e prendere le giuste decisioni. L’unica certezza che tutti abbiamo è la nostra morte. Volevo far vedere che anche convivere con una malattia può essere fatto consapevolmente e in una certa misura liberamente. La domanda: “Cosa significa vivere una vita di qualità?” non riceverà risposta dal film o dai medici. Ognuno deve scoprirlo da sé. L’importante è sapere che è possibile.
È diventato chiaro abbastanza rapidamente che se avessi voluto catturare l’intimità e l’autenticità delle conversazioni medico-paziente che ho incontrato durante le mie visite, avrei dovuto riprenderle usando il metodo “fly-on-the-wall”. Dopotutto, comunque, non avevo spazio per essere altro che un osservatore, perché durante le riprese il dottore era sempre in posizione dominante. L’equipe era lì “solo” per seguire lo stesso ritmo. Questo non è stato sempre facile. Sono momenti importanti e irripetibili sia per il medico che per il paziente, in cui si discute della vita e delle opzioni disponibili. In quei momenti non c’era spazio per dirigere nel senso di regolare la telecamera, trovare la giusta angolazione. Il paziente e il medico avevano la priorità. Abbiamo umilmente accettato il nostro limitato ambito di attività e abbiamo cercato di adattarci il più possibile alle circostanze.
Ci sono state ovviamente occasioni in cui i pazienti si sono rifiutati di essere ripresi, cosa che abbiamo pienamente rispettato. Tuttavia, c’erano anche pazienti che hanno accettato le riprese come un’opportunità per raccontare alla società l’esistenza del team di cure palliative attraverso la loro storia. In quei momenti in cui abbiamo ricevuto dal paziente il permesso di accendere la telecamera, ho sentito una tremenda responsabilità e ammirazione per l’autenticità e l’autonomia con cui avevano partecipato alle riprese. Le personalità che ho potuto incontrare grazie al film sono ancora una grande ispirazione per la mia stessa vita. A questo proposito, ho notato che i pazienti e le loro famiglie hanno una determinazione senza precedenti per avere “il coraggio di affrontare sé stessi”. E per questo vorrei ringraziarli ancora una volta!